“让病人在正确的时间得到正确的治疗”
自2013年起，石家庄市人民医院挂牌成立了河北省重症肌无力诊疗中心。在乞国艳教授的带领下，中心成立以来设置了10个亚专业，对重症肌无力患者进行全程管理，并形成了神经免疫、肿瘤放疗和化疗、胸腺外科、中医药治疗、重症医学、肿瘤微创治疗等多学科综合治疗于一体的中西医结合疗法。
乞国艳教授介绍，重症肌无力是一种涉及神经肌肉传递障碍的自身免疫性疾病，其中70%左右的患者伴有胸腺病变，若治疗不当很容易反复发作。“单一科室治疗解决不了病人的根本问题，据我们观察，现在来医院就诊的三分之二以上的罕见病患者都是河北省外的病人，我们希望通过搭建多学科诊疗平台，让病人能够在正确的时间得到正确的治疗。”
基于多学科融合的理念，患者可以在诊疗中心得到包括胸腺外科手术治疗、肿瘤科放化疗治疗、中医中药治疗等在内的全方位、个性化的治疗方案。值得强调的是，在儿童重症肌无力诊疗领域，石家庄市人民医院独树一帜，凭借独特的中药治疗方法，为儿童重症肌无力患者提供了全新的治疗路径。
中西医结合形成特色疗法
乞国艳教授表示，儿童重症肌无力的治疗有其特殊性，传统的治疗方法如激素治疗，虽然能暂时缓解病情，但长期依赖激素往往伴随着严重的副作用，如生长发育受限、肥胖、眼部异常等，十分影响患儿的生活质量。
通过日复一日的探索，乞国艳教授团队已成功突破这一困境。“我们将中医智慧与现代医学实践相结合，为儿童重症肌无力患者量身定制了中药治疗方案。这一方案不仅能够有效缓解病情，更重要的是，可以减少激素依赖，降低副作用的发生风险，让患儿在治疗的同时也能恢复正常的生长发育。”
“目前中药治疗方法已成功帮助许多患儿撤离了激素治疗，且病情持续缓解，根据我们中心的数据，五年不复发的患儿比例可高达96%。”乞国艳教授介绍，“为了将这一成果惠及更多患者，我们与中医科学院中药研究所合作，进行中药新药制剂的研发。目前，这一项目还处于临床前研究阶段，我们期待在研究结束后能通过临床实验，将这一制剂推向市场，并推动制剂最终纳入临床诊疗指南，为更多的患者带来福音。”
依托罕见病协作网优势，强化罕见病诊疗质控
“今年3月加入协作网后，将推动医院与全国其他知名医疗机构建立更紧密的合作关系，共同开展队列研究和药物研发项目，通过共享临床数据、交流治疗经验等方式，共同推进罕见病诊疗技术的创新和发展。”乞国艳教授说。
石家庄市人民医院医务部主任、肿瘤科（方北院区）主任王敬然向人民日报健康客户端介绍，在纳入罕见病诊疗协作网医院后，医院在组织管理制度、诊疗技术规范、质量控制标准等方面，也将利用自身优势，进一步提升罕见病诊疗管理水平和医疗质量。
首先，在罕见病管理组织结构方面，医院医务处下设了一个专门负责罕见病管理的小组，各科室也设有针对罕见病的亚专业组，这些专业组负责各自领域内罕见病的诊治、资料查询和数据上报；其次，医院将依托罕见病诊疗协作网，开展医务人员培训，持续开展多学科会诊（MDT）学习观摩活动，提高临床医生识别诊断、治疗罕见病的能力；另外，还将强化质量安全意识，严格执行病例上报制度，确保每一例罕见病病例在诊疗服务系统上都能得到及时、完整、规范的记录。
除了以上措施外，石家庄市人民医院还将积极参与河北省罕见病专科联盟的各项学术交流培训活动，强化罕见病诊疗的质量控制。同时与北京大学人民医院等高水平医疗机构合作，实现高位对接、高位协调，培养一批罕见病诊疗专家队伍，不断提升综合诊疗能力。
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